« Nous travaillons déjà l’autodétermination : nous proposons des choix aux personnes accompagnées. »
Cette phrase, je l’entends régulièrement dans le secteur médico-social. Elle traduit souvent une intention sincère : mieux prendre en compte les préférences des personnes et leur donner davantage de place dans leur accompagnement.
Mais elle repose sur une confusion importante.
Faire des choix fait partie de l’autodétermination. Cela ne suffit pas à la définir. Et proposer un choix ne signifie pas nécessairement que l’on soutient l’autodétermination.
Cette distinction a des conséquences concrètes. Elle change ce que nous observons, ce que nous considérons comme une réussite et la manière dont nous accompagnons les personnes.
Un souhait réalisé, mais quelle participation ?
Un jeune homme exprime son désir d’aller à la piscine. Quelques semaines plus tard, son intervenant se réjouit : il y va désormais tous les samedis.
Sa demande a été entendue. Une activité qui compte pour lui est devenue possible. C’est une bonne chose.
Mais en examinant le déroulement du projet, on découvre que l’intervenant a tout organisé : trouver une piscine, repérer les horaires, prévoir le transport et se procurer un maillot de bain.
Le jeune homme a exprimé son souhait. Ensuite, l’ensemble du processus a été pris en charge pour lui.
Ce que cette situation montre, c’est qu’un souhait a été réalisé. Elle ne suffit pas à montrer qu’un travail de soutien à l’autodétermination a été mené.
Quelle place le jeune homme a-t-il eue dans la construction de son projet ? A-t-il pu explorer les possibilités, participer aux décisions, comprendre les étapes ou ajuster ce qui était prévu ?
Participer ne revient pas seulement à être présent dans un cadre défini par d’autres. Cela suppose aussi de pouvoir prendre part au processus et y contribuer (Zask, 2011).
Ces questions nous font regarder au-delà du résultat : il va à la piscine. Elles nous amènent à examiner sa participation et son pouvoir d’agir dans le processus (Wehmeyer, 1996).
Participer ne signifie pas tout faire seul
Attention à une autre confusion : soutenir l’autodétermination ne consiste pas à demander à la personne de tout organiser sans aide.
L’autodétermination ne se confond pas avec l’indépendance. Une personne peut avoir besoin d’un soutien important tout en ayant une place réelle dans les décisions qui concernent sa vie (Rocque et al., 1999 ; Wehmeyer, 2005).
Dans l’exemple de la piscine, le professionnel peut rechercher les informations avec le jeune homme, rendre les possibilités accessibles, l’aider à comparer des horaires ou organiser le transport en tenant compte de ses préférences.
La forme de cette participation dépend de la personne, de ses moyens de communication et des soutiens dont elle a besoin.
L’enjeu n’est pas de retirer l’aide. Il est d’examiner comment cette aide permet à la personne de participer et d’agir sur ce qui la concerne.
Respecter un choix ne signifie pas retirer tout soutien
La confusion peut aussi conduire à une autre difficulté : considérer que, dès lors qu’une personne a fait un choix, il faut simplement la laisser le mettre en œuvre.
Une situation qui m’a été rapportée l’illustre. Un homme souhaitait vivre seul en appartement. Il rencontrait d’importantes difficultés psychiques et ne souhaitait pas de soutien. Son installation s’est faite sans accompagnement, au nom du respect de son choix.
L’expérience s’est révélée particulièrement difficile et dangereuse pour sa santé.
Le problème n’était pas son souhait de vivre seul. C’était l’absence d’exploration de sa demande et des conditions susceptibles de rendre son projet possible : pourquoi souhaitait-il ce changement ? Quels étaient ses objectifs ? Quels soutiens auraient pu être discutés avec lui ?
Réduire l’autodétermination au choix peut ainsi conduire à confondre le respect de la personne avec un retrait de l’accompagnement.
Soutenir l’autodétermination demande de prendre au sérieux le projet de la personne, mais aussi de travailler avec elle sur les moyens et les conditions de sa réalisation. Cela ne donne pas au professionnel un pouvoir illimité pour décider à sa place (Wehmeyer, 2005).
Il n’existe pas de protocole valable pour tout le monde
Proposer le choix du dessert ou des vêtements peut avoir du sens pour certaines personnes. Pour d’autres, ce ne sera pas la priorité, ni la manière la plus pertinente de soutenir leur autodétermination.
Il ne suffit donc pas de multiplier les situations de choix ou de les inscrire dans un protocole pour pouvoir affirmer que l’on favorise l’autodétermination.
Il faut examiner ce qui est important pour la personne, les possibilités de participation dont elle dispose et les obstacles présents dans son environnement (Abery et Stancliffe, 2003).
De même, atteindre un objectif ne prouve pas, à lui seul, que la personne a exercé son autodétermination. Et rencontrer un échec ne signifie pas nécessairement qu’elle ne l’a pas exercée : les expériences peuvent contribuer à mieux se connaître et à ajuster ses projets.
Déplacer notre regard dans l’accompagnement
Pour dépasser le raccourci « autodétermination = choix », nous pouvons examiner plusieurs aspects d’une situation :
- L’origine du projet : part-il de ce qui compte pour la personne ?
- Sa participation : quelle place a-t-elle dans les différentes étapes ?
- Les soutiens : l’aide apportée lui permet-elle de comprendre, d’exprimer ses préférences et d’influencer le déroulement du projet ?
- L’environnement : qu’est-ce qui facilite ou limite son pouvoir d’agir ?
- Les ajustements : peut-elle revenir sur une décision, faire part d’une difficulté ou modifier son projet ?
Ces questions sont des pistes de réflexion, pas une échelle d’évaluation ni un protocole applicable à toutes les situations.
Proposer des choix peut être un point d’appui. Soutenir l’autodétermination exige d’aller plus loin : s’intéresser à la personne, à sa participation, aux soutiens et aux conditions dans lesquelles elle peut agir sur sa vie.
Références
- Abery, B. H. et Stancliffe, R. J. (2003). « An ecological theory of self-determination: Theoretical foundations ». Dans M. L. Wehmeyer, B. H. Abery, D. E. Mithaug et R. J. Stancliffe (dir.), Theory in Self-Determination: Foundations for Educational Practice (p. 25-42). Charles C Thomas Publisher.
- Rocque, S., Langevin, J., Drouin, C. et Faille, J. (1999). De l’autonomie à la réduction des dépendances. Éditions Nouvelles.
- Wehmeyer, M. L. (1996). « Self-determination as an educational outcome: Why is it important to children, youth, and adults with disabilities? » Dans D. J. Sands et M. L. Wehmeyer (dir.), Self-Determination Across the Life Span: Independence and Choice for People with Disabilities (p. 17-36). Paul H. Brookes.
- Wehmeyer, M. L. (2005). « Self-determination and individuals with severe disabilities: Re-examining meanings and misinterpretations ». Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120. https://doi.org/10.2511/rpsd.30.3.113
- Zask, J. (2011). Participer. Essai sur les formes démocratiques de la participation. Le Bord de l’eau.